Liubka es una niña feliz

Liubka Trujillo Rodríguez junto a su mamá.

Liubka cumple sus 15 primaveras en septiembre y mamá ya prepara cada detalle para las fotos. Quiere regalarle a la pequeña el cumpleaños que merece, donde seguro no faltará su música preferida y el cariño de la familia.

Liubka Trujillo Rodríguez es la única niña con el Síndrome de Dandy Walker en el municipio Pedro Betancourt, además de padecer el Lennox–Gastaut, sin embargo, el amor infinito y los múltiples cuidados la han ayudado a enfrentar cada dificultad con una sonrisa.

Cuando nació aparentemente estaba bien, incluso al salir del hospital. A los diez días, durante la primera consulta, la doctora notó que tenía rasgos dismórficos, sobre todo en las orejitas. Entonces me enviaron a la consulta de genética con Elsita Luna y mediante un ultrasonido le detectaron la dilatación del cuarto ventrículo. Debía atenderla el neurólogo, por microcefalia”, explica su madre Liuba Rodríguez Rodríguez, al tiempo que la sostiene con delicadeza.

Mientras cuenta la historia de un largo periodo de estudios en La Habana, tomografías, toxoplasmosis, potenciales auditivos y visuales, resalta entre sus brazos la tez blanca, la contagiosa alegría y el hermoso pelo cobrizo de Liubka, recogido meticulosamente en dos largas trenzas.

“Le detectaron hipoacusia ligera y ceguera bilateral. La hipoacusia podía mejorar con rehabilitación y así fue, pero a los cinco meses comenzó a convulsionar. Aunque estuvo controlada más o menos un año con el Valproato de Sodio, después se descompensó debido a la epilepsia y hubo que eliminar la rehabilitación en Cárdenas”, comenta.

Entretanto, la pequeña permanece tranquila y con timidez regala a veces alguna carcajada. Su mamá la conoce muy bien, sabe cuando algo le molesta, porque enseguida se coloca la mano en la cara; pero esta vez está contenta, le agrada la visita.

Durante la conversación no puedo hacer más que admirar la fortaleza y la ternura de una madre que enfrentó varios ingresos prolongados de cinco y nueve meses en la capital. Pero fue allí, en el hospital, donde aprendió a asistirla en medio de sus crisis de epilepsia, a cambiar las sondas y maniobrarla tras la gastrostomía.

“Me prepararon muy bien, ahora yo soy la que le hago todo como me enseñaron el cirujano y los enfermeros”, señala Liuba que manifiesta su gratitud por tantas atenciones recibidas, pero hoy no puede dejar de preocuparse ante la dificultad para adquirir los culeros desechables, que desde hace dos años y medio no recibe.

Sobre el tema Yoiledys Tornés Rodríguez, directora municipal de Salud en el territorio, explica que la paciente ha recibido seguimiento, sin embargo, los culeros desechables no han entrado más a la institución, solo para algunos casos dirigidos.

No son pocos los cuidados que requieren enfermedades tan complejas, por eso, aunque la asistencia médica gratuita brindada hasta el momento no es opacada por la carencia de viandas como el guagüí y la negativa de LABIOFAM a facilitarle el yogurt probiótico, sí generan inquietudes en la madre, que teme por la descompensación de su hija:

“Durante mucho tiempo, por gestión de su nutriólogo, recibimos el yogurt probiótico, ya que es el único que asimila, pero ahora plantean que ese alimento no está previsto para este tipo de enfermedades. Tuve entonces que comenzar a elaborarlo con la leche que me suministra la Empresa de Productos Lácteos, porque arriesgarme a darle otro podría hacerle perder peso de nuevo y regresar a las náuseas”.

No obstante, más allá de las exigencias de tales padecimientos, Liubka está rodeada de afecto. No siempre escucha o entiende lo que otros le dicen, pero le encanta la música de los dibujos animados, así como las canciones de David Bisbal y retribuye con creces el amor de su hermano Liván, quien cursa el primer año de la carrera de Medicina, inspirado en su experiencia.

La madre la abraza, le da un beso, le habla con cariño del peinado de sus quince y concluye: “Mis suegros y su padrastro también la miman como la pequeña de la casa. El amor es lo principal. Creo que aparte de los cuidados, ella está aquí por el amor y es una niña feliz. Cuando ves una niña que se ríe todo el tiempo es porque es feliz”. (Por Jeidi Suárez García)

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